Interpellée lors de formations par certains professionnels intervenant en EHPAD faisant part de leur désemparement face à des résidents en phase très avancée de la maladie, mais aussi par des témoignages d’aidants dénonçant la non prise en compte de la maladie de leur proche en fin de vie, l’association a voulu mener, avec l’institut Viavoice, une enquête en forme d’état des lieux sur les pratiques en matière de soins dans cette dernière phase de la maladie.