Charte éditoriale

 

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Objectifs

 

Le portail internet du Pôle Cap Neuro IDF a pour but d’apporter un appui aux professionnels de santé en leur proposant un contenu informatif et pédagogique actualisé sur le parcours du handicap neurologique.

Par le biais de son site internet, le Pôle Cap Neuro IDF :

  • Communique sur ses missions et ses actions pour mieux l’identifier parmi les ressources du territoire ;
  • Améliore la lisibilité de l’offre de santé régionale pour aider les professionnels à orienter les usagers vers les structures adaptées à leurs besoins ;
  • Met à disposition des informations pour actualiser les connaissances des professionnels sur le  parcours du handicap neurologique ;
  • Offre un accès aux outils numériques de santé au service des professionnels pour faciliter la coordination des parcours ;
  • Communique sur des congrès/formations et met à disposition de la documentation pour contribuer à l’amélioration des pratiques des professionnels

 

Public cible

 

En cohérence avec les missions du Pole Cap Neuro IDF, le choix du public cible s’est porté sur les professionnels exerçant dans le secteur sanitaire, médico-social et social et prenant en charge les personnes avec un handicap neurologique d’origine évolutive et traumatique.

Cependant, certaines informations du portail peuvent également répondre aux besoins de l’usager car certains questionnements d’un professionnel non spécialiste et de l’usager peuvent ne pas être différents.

Dans le portail du Pôle Cap Neuro, 2 cibles peuvent être identifiées :

  • Les professionnels de santé du secteur sanitaire, médico-social et social et les usagers naviguant en accès libre sur le portail ;
  • Les professionnels  de santé du secteur sanitaire, médico-social et social qui disposeront d’un compte sur le site auront accès notamment à l’offre détaillée du répertoire, au fil d’actualités, ... et, selon le type d’habilitation, à des fonctionnalités spécifiques du répertoire, au e-learning en lien avec la formation en présentiel sur les troubles de la déglutition...

 

Contenu et principe méthodologique

 

Le Pôle Cap Neuro s’efforce de fournir sur le portail des informations pertinentes et de qualité relatives au champ du handicap neurologique adulte et plus spécifiquement aux maladies neurologiques handicapantes telles que la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques, le traumatisme crânien, la blessure médullaire, la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens atypiques, les accidents vasculaires cérébraux, les démences rares ou précoces et  la maladie d'Alzheimer du sujet jeune.

Le contenu du portail est actualisé régulièrement et selon les nouvelles informations disponibles. Le contenu est principalement issu d’une veille documentaire et informationnelle dont les sources de référence sont explicitement citées.

 Voici les différents types de contenu et la méthodologie utilisée :

  • Des articles sur le parcours des maladies neurologiques rédigés par les experts médicaux (neurologues ou médecins MPR en particulier) qui pour la majorité font partie du comité éditorial et dont la signature apparait en bas de l’article ;
  • Des informations synthétiques sous forme de titres dans lesquels est intégré un lien hypertexte conduisant au téléchargement de fiches, documents ou à un autre site internet. Dans certains cas, le lien hypertexte est intégré dans la phrase « en savoir plus » :
    • L’agenda : les formations, congrès ou évènements adressés aux professionnels sont définis par un titre, un lieu et une date 
    • Les guides de bonnes pratiques 
    • La recherche 
    • Les liens utiles
    • La boîte à outils 
    • La 1ère partie du e-learning qui donne accès au téléchargement des présentations de la formation sur les troubles de la déglutition
  • Un contenu qui traite d’une actualité (évènement récent ou en cours) communiquée par un titre et les premières phrases issues de l’article de référence accessible dans son intégralité par un lien hypertexte « en savoir plus ».  Un archivage de l’actualité est également proposé ;
  • Un contenu décrivant de manière détaillée les missions, actions et travaux du Pôle :
    • Qu’est-ce que le Pôle Cap Neuro/qui sommes-nous ?
    • Les formations du Pôle Cap Neuro 
    • Le répertoire handicap neurologique
  • Un contenu de questions/réponses pour tester et améliorer les connaissances :
    • Les idées reçues rédigées par les experts médicaux (neurologues ou médecins MPR en particulier) qui pour la majorité font partie du comité éditorial et dont la signature apparait en bas de l’article 
    • Le quizz du e-learning écrit par des professionnels qui sont intervenus lors de la formation territoriale en présentielle « handicap neuro ». Le quizz a été créé avec une application.

Les images, les illustrations et les infographies sont issues :

  • De banques d'images gratuites et libres de droits;
  • D’autres sites sources (le nom du site est cité et un lien hypertexte vers ce site est ajouté à l’image).

L’objectif de la rédaction d’un contenu relatif aux structures à but lucratif utiles à la fluidité du parcours de personnes avec un handicap neurologique est d’ordre informationnel et non promotionnel.

 

Le comité éditorial

 

Le comité éditorial veille au respect des principes méthodologiques, s’assure de la cohérence et de la pertinence du contenu et peut être sollicité pour la rédaction du contenu.

Par ordre alphabétique :

  • Dr Tristan Benoit, neurologue au centre hospitalier intercommunal Robert Ballanger et animateur filière AVC et pathologies neurodégénératives à l’Agence Régionale de Santé Ile de France (ARS IDF) 
  • Pr Djamel Bensmail, professeur de Médecine Physique et Réadaptation (MPR), responsable de l’unité fonctionnelle prenant en charge les patients blessés médullaires et scléroses en plaques au sein du service de MPR de l’hôpital Raymond- Poincaré – AP-HP. Université Paris-Saclay
  • Dr Stéphanie Bombois, neurologue au centre national de référence malades Alzheimer jeunes à l’hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP. Sorbonne Université
  • M. James Charanton, directeur du Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC)
  • Dr Irène Coman, neurologue à l’hôpital Avicenne – AP-HP
  • Dr Isabelle Crassard, neurologue à l’hôpital Lariboisière – AP-HP et référent neurologie à l’ARS IDF
  • Pr Alain Créange, neurologue à l'hôpital Henri Mondor – AP-HP et président du réseau Sindefi-SEP
  • Dr Sophie De Chambine, chef du service parcours patients et organisations médicales innovantes –Direction de l’Organisation Médicale et des relations avec les Universités (DOMU) AP-HP
  • Pr Bertrand Degos, neurologue, chef du service neurologie à l'hôpital Avicenne – AP-HP
  • Pr David Grabli, neurologue à l’hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP. Sorbonne Université et chercheur à l’Institut du cerveau
  • Dr Olivier Heinzlef, neurologue, chef du service de neurologie au centre hospitalier intercommunal de Poissy/Saint-Germain-en-Laye et président du réseau SepOuest
  • Mme Aurélie Kieusseian, chef de projet du Pôle Cap Neuro Ile-de- France
  • Dr Isabelle Le Ber, neurologue au centre national de référence Démences rares ou précoces  à l’hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP. Sorbonne Université et chercheur à l’Institut du cerveau
  • Dr Anne Léger, neurologue dans le service des urgences cérébro-vasculaires à l’hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP. Sorbonne Université et animatrice filière à l’ARS IDF AVC et pathologies neurodégénératives
  • Pr Vincent Meininger, neurologue, professeur émérite UPMC et président du réseau SLA Ile-de- France
  • Mme Catherine Mouzawak, directrice du réseau SepOuest
  • Mme Fabienne Pelé, directrice du réseau Sindefi-SEP
  • Mme Camille Noveri, chef de projet à l’ARS IDF
  • Pr Pascale Pradat-Diehl, professeur MPR, chef du service de MPR à l’hôpital Pitié-Salpêtrière – AP-HP. Sorbonne Université

Afin de prendre la meilleure décision possible concernant les articles soumis pour publication ou tout autre contenu à mettre en ligne, le rédacteur en chef doit être informé de l’existence des liens d’intérêt des membres du comité éditorial ou des auteurs.