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Qu'est ce que le Pôle Cap Neuro ?
Le Pôle Cap Neuro est le centre ressource francilien spécialisé dans le champ du handicap neurologique et financé par l'Agence Régionale de Santé Ile de France (ARS IDF).
Le Pôle Cap Neuro s'adresse à tous les professionnels de santé territoriaux exerçant dans le secteur sanitaire, médico-social ou social et concernés par la prise en charge de personnes en situations complexes* de handicap neurologique :
- La sclérose latérale amyotrophique (SLA)/Maladie de Charcot
- La sclérose en plaques (SEP)
- La maladie de Parkinson
- La maladie d'Alzheimer chez les sujets jeunes
- Les démences rares ou précoces
- Les traumatismes crâniens
- Les blessures médullaires
- Les accidents vascularies cérébraux (AVC)
*Une situation complexe nécessite une organisation d'actions coordonnées et relevant des champs sanitaire, médico-social et social.
Si les maladies neurologiques présentent des spécificités propres, elles se rassemblent toutefois autour d'un socle commun : elles sont en constante augmentation et sont caractérisées par la complexité d'un handicap souvent évolutif (multiple déficiences, importantes répercussions sur la qualité de vie...) et par la complexité de leur prise en charge (multidiciplinarité, coordination entre la ville et l'hôpital...).
Face à la multitude de dispositifs présents sur la région, l'identification des services les mieux adaptés aux besoins spécifiques des personnes atteintes d'un hadicap neurologique s'avère souvent difficile pour les professionnels de premiers recours.
Ces constats soulignent l'intérêt de disposer d'un interlocuteur ayant une expertise transversale sur le handicap neurologique, quel que soit son origine, et une bonne connaissance de l’offre du territoire pour aider à la continuité du parcours de santé.
C'est pourquoi, l'ARS a recommandé dans son Plan Régional de Santé (PRS) 2013-2017, la création d'une plateforme ressource régionale de recours pour les handicaps neurologiques lourds et complexes.
Par son approche transversale, le Pôle Cap Neuro s'inscrit également dans la stratégie du Plan Maladies Neuro-Dégénératives (PMND) 2014-2019 qui succède au 3ème plan Alzheimer.
L'objectif du Pôle Cap Neuro est de contribuer à la continuité du parcours des personnes adultes atteintes de handicap neurologique en apportant un appui aux professionnels de santé. Cet appui se décline en diverses missions :
- Informer
Assurer une veille informationnelle sur le parcours de personnes adultes avec un handicap neurologique pour diffuser de l'information actualisée, développer et mettre à disposition des outils numériques pour mieux connaître les ressources du territoire (un annuaire répertoriant l’offre régionale de la prise en charge du handicap neurologique, des fiches qui décrivent les différents dispositifs franciliens utiles dans l'accompagnement des personnes avec un handicap neurologique...).
- Former
Diffuser les actions de formation et d’enseignements et contribuer au développement des compétences des professionnels en organisant des congrès régionaux et des formations territoriales.
- Promouvoir et harmoniser la coordination du "parcours du handicap neurologique"
Accompagner les acteurs de la coordination dans l’harmonisation de leurs pratiques (par ex. l'harmonistation et la mutualisation d'un outil d'évaluation multidimensionnelle des besoins de personnes avec un handicap neurologique) et contribuer à leur intégration dans le maillage territorial.
- Assurer une veille régionale
Repérer les dysfonctionnements, problématiques, ou besoins non couverts des différents territoires pour les faire remonter aux tutelles.
Le Pôle Cap Neuro est le fruit de la mise en synergie de l’expertise et de la capitalisation de l’expérience de professionnels spécialisés dans la prise en charge de différentes pathologies neurologiques. Les parties prenantes du Pôle Cap Neuro sont :
- Les dispositifs spécifiques régionaux
- Le réseau SLA IDF
- Le réseau SEP IDF Ouest
- Le réseau Sindefi-SEP
- Le Centre Ressources Francilien du Traumatisme Crânien (CRFTC)
- Les centres/services hospitaliers experts
- Le Centre expert Parkinson, Hôpital La Pitié-Salpêtrière, AP-HP
- L'Institut de la mémoire et de la maladie d'Alzheimer, Hôpital La Pitié Salpêtrière, AP-HP (centre national de référence Alzheimer jeune et centre de référence démences rares ou préoces)
- Le service de médecine physique et réadaptation (MPR), Hôpital La Pitié-Salpêtrière, AP-HP
- Unité fonctionnelle prenant en charge les patients blessés médullaires et scléroses en plaques au sein du service de MPR de l’hôpital R. Poincaré – AP-HP
- Les animateurs filière ARS IDF AVC et pathologies neurodégénératives
Le comité de pilotage
Il est composé d’un représentant de chaque partie prenante et de représentants de l’ARS IDF qui décident des orientations stratégiques du Pôle Cap Neuro et veillent à l'application des décisions.
Les membres : Dr Tristan Benoit, Pr Djamel Bensmail, Dr Stéphanie Bombois, M. James Charanton, Dr Irène Coman, Dr Florence Cormier, Dr Isabelle Crassard, Pr Alain Créange, Dr Sophie De Chambine, Pr Bertrand Degos, Pr David Grabli, Pr Olivier Heinzlef, Mme Aurélie Kieusseian, Dr Isabelle Le Ber, Dr Anne Léger, Pr Vincent Meininger, Mme Catherine Mouzawak, Mme Camille Noveri, Mme Fabienne Pelé et Pr Pascale Pradat-Diehl.
L'équipe opérationnelle
Le chef de projet, Mme Aurélie Kieusseian, met en place et coordonne l'ensemble des actions du Pôle Cap Neuro en lien avec les parties prenantes du Pôle Cap Neuro (en particulier avec l'appui expert des coordinateurs de parcours).
