La loi n°2025-138 du 17 février 2025 vise à améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et d'autres maladies évolutives graves, en prévoyant notamment l'identification des demandes par les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH).
Dans le cadre de cette loi, la Haute Autorité de santé a été saisie par la Direction Générale de la Cohésion Sociale (DGCS) par un courrier en date du 10 décembre 2025, afin qu’elle rende un avis sur la liste des pathologies et les conditions associées pour bénéficier des dérogations prévues par la loi, proposées par les Filières de Santé Maladies Rares.
Source : has-sante.fr