Retour sur la deuxième édition du congrès Actualités Neurologie et Handicap IDF

Le Pr Pascale Pradat-Diehl, professeur de MPR et présidente d'honneur de l'ARTC IDF a été invitée à prononcer le discours d’ouverture.

La télésanté a été mise à l’honneur lors de ce congrès avec la présentation de la feuille de route régionale en télésanté co-construite par l’ARS Île-de-France et l’Assurance Maladie (Mme Céline Lagrée, directrice de projet SI Santé, référente Télésanté & Ségur social et médico-social à l’ARS IDF) et de deux projets de télémédecine et de télé-rééducation qui facilitent l’accès aux soins notamment des personnes avec un handicap lourd accueillies dans des établissements médico sociaux (Dr Marie Hully, neuropédiatre à l’hôpital Necker-Enfants malades, Amélie Sandoval, maîtresse de conférences en psychologie du travail au CNAM et Dr Benjamin Bonneton, médecin MPR à l’HDJ La Boissière de Vyv3 Ile de France).

Nous avons également abordé l’importance de la filière de prise en charge des traumatisés crâniens légers qui joue un rôle important dans l’identification précoce et la prise en charge des patients à risque (Mme Félicité Béguin, cheffe de projet du dispositif TCCL au CRFTC).

Les ateliers de l’après-midi nous ont permis de comprendre le fonctionnement et la plus-value des ressources d’accompagnement existantes des personnes avec un handicap neurologique dont certaines répondent à un besoin dans l’insertion et le maintien professionnel (Mme Doriane Tue-Bi et M Samuel Sebban, respectivement neuropsychologue et responsable de l’emploi accompagné ADAPT), le soutien à la parentalité (Mme Katia Poliheszko, et Mme Delphine Pons, respectivement psychologue et assistante sociale et coordinatrice du SAPPH Vyv3 IDF), la prise en charge des situations complexes (Mme Muriel Bourgeois et Mme Elodie Hesse, respectivement référente infirmière soins palliatifs et référente de parcours de santé complexe au DAC SPES 91 sud) ou l’hospitalisation à domicile facilitée par les infirmiers en pratique avancée en neurologie (Mme Frédérique De Frémery et M Nicolas Hardy -Dessources, IPA en pathologies chroniques de l'HAD santé service). 

Une conférence du Pr Jean-Christophe Corvol, neurologue et chef de service du département de neurologie à l’hôpital Pitié-Salpêtrière, nous a montré un large panel d’études de recherche qui portent sur les maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, sclérose latérale amyotrophique…). Si à ce jour, aucun traitement curatif n’existe, des avancées majeures sont porteuses d’espoir. Son discours s’est terminé par l’importance de la place de la thérapie non médicamenteuse comme l’activité physique dans la prévention de ces maladies.

La dernière conférence portait sur l’intérêt de l’expérience du patient dans le parcours de santé. L’université des patient.es de Sorbonne Université contribue à la reconnaissance de cette expertise en proposant la conception et l’animation de parcours diplômants à destination des personnes souhaitant transformer leur expérience de la maladie en expertise et compétences au service de la collectivité (Mme Lennize Paulo, professeure associée à la faculté de médecine et à l’université des patient.e.s et chercheur au CNAM). Pour illustrer le parcours d’une personne avec un handicap neurologique, la parole a été donnée à M Guillaume Benhamou, patient partenaire et expert diplômé de l’université des patient.es qui a souligné l’importance de transformer le handicap en savoir par la formation des patients et des familles, de laisser une place d’expression aux patients par les professionnels et de considérer leur savoir sur la maladie et son impact sur leur quotidien.

Le congrès a été clôturé par le discours du Dr Olivier Heinzlef, neurologue, chef de service au CHI Poissy/Saint-Germain-en-Laye et co-responsable du CRC- SEP Ile-de-France Ouest.

Le comité scientifique du congrès Actualités Neurologie et Handicap IDF remercie chaleureusement les orateurs, les animatrices (Mme Nathalie Derozier, experte en parcours de santé, Mme Charlotte Guichard, coordinatrice filières et aval du DMU neurosciences à l’hôpital Pitié-Salpêtrière et Mme Sophie Crop, ergothérapeute de l’Équipe Mobile de Réinsertion et de Réadaptation de l’hôpital Pitié-Salpêtrière), les sponsors (IPSEN, filière Brain team, Assad 15 et Cottos medical et Destia) et les participants qui ont grandement contribué à la réussite de cet évènement 

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