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Idées reçues
FAUX. Il n'y a pas de cause précise identifiée à l'heure actuelle. Il existe plusieurs hypothèses pour expliquer la dégénérescence du neurone moteur.
Certaines sont en faveur de facteurs environnementaux, d'autres des facteurs endogènes, c'est-à-dire de mécanismes internes produits par l'organisme. Aucune étude n'a pour l'instant mis en évidence de mécanisme précis. Les études qui ont été menées jusqu'à présent étaient axées sur l'un ou l'autre facteur. Ces recherches n'ayant rien donné, des études sont menées pour déterminer s'il existe des facteurs croisés entre les facteurs environnementaux et endogènes.
FAUX. On fait souvent la confusion entre la SEP (sclérose en plaques) et la SLA mais ce sont deux maladies totalement différentes. Leurs causes et leurs conséquences sont différentes. A savoir : la SEP est une affection dite dysimmunitaire avec une anomalie du système immunitaire qui réagit contre un des composants de la gaine des axones, la myéline. Il n'y a pas d'anomalie immunitaire décelable dans la SLA.
FAUX. La SLA n’entraîne pas d’incontinence. Par contre, il est possible parfois, surtout chez les patients présentant des contractures musculaires importantes, qu’il y ait des phénomènes dits d’urgences urinaires. Il faut en parler à votre médecin qui vous conseillera des médicaments pour lutter contre ce symptôme.
FAUX. Par contre, il faut absolument éviter de vous affoler et de taper dans le dos. Demandez conseil à votre orthophoniste qui vous indiquera la manœuvre à faire en cas de fausse route. Surtout mangez tranquillement et à votre rythme.
FAUX. La SLA n'est pas une maladie contagieuse. Il s'agit d'une dégénérescence des neurones par un mécanisme qui n'est pas complètement identifié.
Notre avis : Il n'y a pas de risque à fréquenter une personne atteinte par cette maladie. Au contraire l'isolement vécu est le plus souvent néfaste pour le moral des malades. Se sentir entouré est indispensable et aide les patients à faire face à la maladie.
FAUX. D’autres maladies peuvent donner des phénomènes identiques, ce qui explique que l’on pratique d’autres explorations parfois longues et compliquées.
FAUX. Ils sont tous contre indiqués. Ils vont tous risquer d’aggraver la maladie. Il faut vous reposer et surtout accepter cette fatigue qui est un symptôme d’alerte important. Les médicaments dits défatiguant vont peut-être temporairement vous soulager, mais ils vont ensuite entraîner une aggravation rapide et souvent brutale de la maladie.
FAUX. L’entrée du calcium dans l’organisme fait l’objet d’une régulation très précise qui n’est pas modifiée dans la SLA.
Cette liste d'idées reçues a été rédigée par le Pr Vincent Meininger, Neurologue, Professeur émérite UPMC, Président du Réseau SLA Ile de France. Mise en ligne le 9 Janvier 2017.