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Autres informations utiles
Centre national de référence des démences rares ou précoces (CNR-DEM RARES)
Centre expert coordonnant la prise en charge des démences rares ou précoces en France, associé à 17 centres de compétence régionaux, assurant le diagnostic, l’annonce, le suivi multidisciplinaire, ainsi que des missions d’enseignement et de recherche.
Source : cref-demrares.fr
France Alzheimer et maladies apparentées
Association accompagnant les personnes avec la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées ainsi que leurs aidants, par des actions d’information et d’accompagnement : groupes de parole, formations, ETP, activités physiques adaptées, suivi des patients jeunes et soutien à la recherche...
Source : francealzheimer.org
France-DFT
Association dédiée aux dégénérescences fronto-temporales, proposant une plateforme d’écoute, des rencontres entre aidants et la diffusion d’informations sur les différentes formes de la maladie (aphasie progressive, démence sémantique, dégénérescence cortico-basale, DFT associée au motoneurone ou à la paralysie supranucléaire progressive).
Source : france-dft.org
PSP (paralysie supranucléaire progressive) France
Association dédiée à la paralysie supranucléaire progressive (PSP), soutenant les familles confrontées à la maladie par l’écoute, l’information et les réunions locales, diffusant des informations auprès des familles et des professionnels de santé, et contribuant au soutien de la recherche et à la connaissance sur la maladie.
Source : pspfrance.org
Centre National de Ressources Psychologiques
Dispositif orientant patients, proches et professionnels vers des ressources psychologiques adaptées aux maladies rares du système nerveux central (dont AMS et démences rares).
Source : brain-team.fr
Rhpasody
Site de formation et d’information pour les aidants de personnes atteintes avant 65 ans d’Alzheimer ou de dégénérescences fronto-temporales.
Source : rhapsody.fr
Plateforme APP
Plateforme de référence sur les aphasies primaires progressives, dédiée à l’information et à l’accompagnement des patients, aidants et professionnels de santé.
Source : app-ffl.ulaval.ca
Fiche Aphasie Primaire Progressive (APP)
Document synthétique sur cette maladie neurodégénérative caractérisée par une altération progressive du langage (parole, compréhension, lecture, écriture).
Source : cref-demrares.fr
Fiche Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP)
Document synthétique sur cette maladie neurodégénérative rare touchant mouvement, équilibre, vision et fonctions cognitives.
Source : cref-demrares.fr
Fiche Dégénérescence corticobasale (DCB)
Document synthétique sur cette maladie neurodégénérative rare affectant le mouvement, la cognition et les fonctions motrices en raison de lésions cérébrales progressives.
Source : cref-demrares.fr
Fiche Démence Fronto‑Temporale (DFT)
Document synthétique sur cette forme de démence qui affecte le comportement, le langage et les fonctions cognitives en raison de lésions des lobes frontal et temporal du cerveau.
Source : cref-demrares.fr