Le Centre national de référence des démences rares ou précoces (Expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d'annonce, dans la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, dans l'enseignement et la recherche...)

Source : cref-demrares.fr

17 centres de compétences des démences rares ou précoces

Source : cref-demrares.fr

Association PSP (Paralysie supranucléaire progressive) France (informe sur la maladie, soutient les familles, met en place un réseau d’écoutes de proximité, soutient la recherche...)

La PSP fait partie des syndromes parkinsoniens atypiques

Source : pspfrance.org

Association France-DFT pour les Dégénérescences Fronto-Temporales (DFT ou DLFT, aphasie progressive, démence sémantique, dégénérescence cortico-basale, DFT associée à une maladie de moteur neurone ou paralysie supranucléaire progressive). Les actions : plateforme d’écoute, organisation de rencontres entre aidants, diffusion d'information sur la maladie...

Source : france-dft.org

France Alzheimer et maladies apparentées (propose de l'ETP aux patients, des cours d'activité physique adpatée, des ateliers à médiation cognitive, artistique... un suivi au personnalisé pour les patients jeunes,... organise des formations pour les professionnels et les aidants, des groupes de parole pour les aidants, soutient la recherche...)

Source : francealzheimer.org

 Plateforme de référence sur les Aphasies primaires progressives pour les patients, aidants et professionnels de santé

Source : app-ffl.ulaval.ca

Rhpasody, un site pour la formation et l'information des aidants informels de personnes atteints avant 65 ans, d’une maladie d’Alzheimer ou d’une dégénérescence fronto-temporale

Source : rhapsody.fr

EHPAD aidant, un programme d'information et de soutien destiné aux proches de personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer/maladies apparentées vivant en institution.

Source : ehpadaidant.fr