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Autres informations utiles
Le Centre national de référence des démences rares ou précoces (Expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d'annonce, dans la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, dans l'enseignement et la recherche...) et les 17 centres de compétences.
Source : cref-demrares.fr
L'association Paralysie supranucléaire progressive France informe sur la maladie, soutient les familles, propose un réseau d’écoutes de proximité, soutient la recherche....
Source : pspfrance.org
Rhpasody est un site pour la formation et l'information des aidants informels qui accompagnent des personnes atteintes avant 65 ans, d’une maladie d’Alzheimer ou d’une dégénérescence fronto-temporale
Source : rhapsody.fr
France Alzheimer et maladies apparentées propose de l'ETP pour les patients, des cours d'activité physique adaptée, des ateliers à médiation cognitive, un suivi personnalisé pour les patients jeunes, des formations pour les professionnels et les aidants, des groupes de parole pour les aidants, soutient la recherche...
Source : francealzheimer.org
EHPAD aidant, un programme d'information et de soutien destiné aux proches de personnes atteintes d'une maladie d'Alzheimer/maladies apparentées vivant en institution
Source : ehpadaidant.fr
Le centre national de ressources psychologiques, à destination des patients, proches et professionnels, facilite l’orientation du malade vers des ressources psychologiques de proximité, adaptées aux difficultés rencontrées dans les maladies rares du système nerveux central (AMS, démences rares,...)
Source : brain-team.fr
Association France-DFT pour les dégénérescences fronto-temporales (DFT ou DLFT, aphasie progressive, démence sémantique, dégénérescence cortico-basale, DFT associée à une maladie de moteur neurone ou paralysie supranucléaire progressive) propose une plateforme d’écoute, des rencontres entre aidants, diffusion d'information sur la maladie...
Source : france-dft.org
Une plateforme de référence sur les Aphasies primaires progressives qui s'adresse aux patients, aidants et professionnels de santé
Source : app-ffl.ulaval.ca