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Autres informations utiles
Centre national de référence des démences rares ou précoces et les 17 centres de compétences : expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d’annonce, la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, ainsi que dans l’enseignement et la recherche.
Source : cref-demrares.fr
France Alzheimer et maladies apparentées propose de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), des cours d’activité physique adaptée, des ateliers à médiation cognitive, un suivi personnalisé pour les patients jeunes, des formations pour professionnels et aidants, des groupes de parole pour aidants, et soutient la recherche.
Source : francealzheimer.org
Association France-DFT pour les dégénérescences fronto-temporales (DFT ou DLFT, aphasie progressive, démence sémantique, dégénérescence cortico-basale, DFT associée à une maladie du motoneurone ou paralysie supranucléaire progressive) propose une plateforme d’écoute, des rencontres entre aidants et la diffusion d’information sur la maladie.
Source : france-dft.org
L'association Paralysie supranucléaire progressive France informe sur la maladie, soutient les familles, propose un réseau d’écoutes de proximité et soutient la recherche.
Source : pspfrance.org
EHPAD aidant : programme d’information et de soutien pour les proches de personnes atteintes d’Alzheimer ou maladies apparentées vivant en institution.
Source : ehpadaidant.fr
Plateforme APP : plateforme de référence sur les aphasies primaires progressives, s’adressant aux patients, aidants et professionnels de santé.
Source : app-ffl.ulaval.ca
Rhpasody : site de formation et d’information pour les aidants informels de personnes atteintes avant 65 ans d’Alzheimer ou de dégénérescences fronto-temporales.
Source : rhapsody.fr
Le centre national de ressources psychologiques guide patients, proches et professionnels vers des ressources psychologiques adaptées aux maladies rares du système nerveux central (AMS, démences rares…).
Source : brain-team.fr
Fiche Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) : document synthétique sur cette maladie neurodégénérative rare touchant mouvement, équilibre, vision et fonctions cognitives.
Source : cref-demrares.fr
Fiche Dégénérescence corticobasale (DCB) : document d’information sur cette maladie neurodégénérative rare affectant le mouvement, la cognition et les fonctions motrices en raison de lésions cérébrales progressives.
Source : cref-demrares.fr
Fiche Aphasie Primaire Progressive (APP) : document d’information sur cette maladie neurodégénérative caractérisée par une altération progressive du langage (parole, compréhension, lecture, écriture).
Source : cref-demrares.fr
Fiche Démence Fronto‑Temporale (DFT) : document synthétique sur cette forme de démence qui affecte le comportement, le langage et les fonctions cognitives en raison de lésions des lobes frontal et temporal du cerveau.
Source : cref-demrares.fr