Autres informations utiles

 

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Soins

 

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Centre expert Parkinson Henri-Mondor 

Centre expert dédié au diagnostic, à l’annonce, à la prise en charge et au suivi multidisciplinaire de la maladie de Parkinson, ainsi qu’à l’enseignement et à la recherche.

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Source : parkinson-mondor.fr

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Centre expert Parkinson Pitié-Salpêtrière 

Centre expert assurant le diagnostic, l’annonce et le suivi multidisciplinaire des patients atteints de la maladie de Parkinson, ainsi que des activités d’enseignement et de recherche.

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Source : aphp.fr

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Consultations semi-urgentes de neurologie – Île-de-France 

Dispositif de consultations pour les patients atteints de Parkinson nécessitant une prise en charge rapide.

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Source : iledefrance.ars.sante.fr

 

Information, accompagnement et formation

 

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Centre National de Ressources Psychologiques

Dispositif orientant patients, proches et professionnels vers des ressources psychologiques adaptées aux maladies rares du système nerveux central (dont AMS et démences rares).

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Source : brain-team.fr

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France Parkinson 

Association soutenant la recherche et proposant des actions pour les patients : écoute, conseils juridiques, accompagnement psychologique, groupes de parole et aide à l’adaptation du logement.

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Source : franceparkinson.fr

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Association ARAMISE (Atrophie Multisystématisée) 

Association informant sur l’atrophie multisystématisée, accompagnant les patients et leurs proches et soutenant la recherche sur cette maladie rare faisant partie des syndromes parkinsoniens atypiques.

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Source : ams-aramise.fr

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PSP France 

Association informant sur la paralysie supranucléaire progressive, soutenant les familles, proposant un réseau d’écoute de proximité et contribuant au soutien de la recherche.

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Source : pspfrance.org

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Association des Aidants et Malades à Corps de Lewy 

Association d’information, de soutien et d’accompagnement sur la maladie à corps de Lewy, un syndrome parkinsonien atypique, pour les patients, proches et professionnels.

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Source : a2mcl.org

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Formation sur mesure sur la maladie à corps de Lewy 

Formations (en visioconférence ou en présentiel) gratuites destinées aux équipes sanitaires, médico-sociales et sociales pour mieux comprendre et accompagner la maladie. 

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Source : a2mcl.org

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Lewyformation.fr 

Plateforme de formation en ligne sur la maladie à corps de Lewy pour soignants, aidants et patients, afin de mieux connaître, diagnostiquer, prendre en soin la maladie et y faire face au quotidien.

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Source : a2mcl.org

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FormaParkinson.fr 

Plateforme e-learning proposant des ressources sur la maladie de Parkinson pour patients, aidants et professionnels, dont le module ParmaPark pour aider les pharmaciens à informer et conseiller sur les traitements.

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Source : formaparkinson.fr

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Auto-exercices syndrome parkinsonien

Fiche d’auto-exercices permettant de poursuivre l’activité physique à domicile en cas d’interruption de la kinésithérapie.

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Source : chu-toulouse.fr

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Vidéo d'exercices orthophoniques – Parkinson 

Exercices à domicile pour maintenir les capacités de communication.

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Source : franceparkinson.fr

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Une synthèse du parcours sur la maladie de Parkinson 

Informations sur la maladie de Parkinson, ses symptômes, le diagnostic et la prise en charge.

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Source : sante.gouv.fr

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Guide d’aide à l’orientation – maladie de Parkinson Île-de-France

Guide destiné aux patients et familles pour comprendre les parcours de soins et de vie après AVC et faciliter l’orientation.

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Source : iledefrance.ars.sante.fr

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Vidéo “Comprendre en 2 minutes :  La maladie de Parkinson”

Vidéo explicative sur la maladie de Parkinson, ses mécanismes, ses signes, ses conséquences et ses traitements.

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Source : institutducerveau-icm.org

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Carte mentale de la maladie de Parkinson 

Outil d’aide à l’orientation pour les professionnels dans le parcours "maladie de Parkinson".

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Source : mnd-occitanie.fr

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Guide pour professionnels – soins palliatifs et fin de vie 

Guide précisant les spécificités de la prise en charge en soins palliatifs et fin de vie.

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Source : franceparkinson.fr

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Fiche Atrophie multisystématisée (AMS) 

Document d’information sur cette maladie neurodégénérative rare affectant le mouvement, la cognition et les fonctions motrices.

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Source : orpha.net

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Fiche Dégénérescence corticobasale (DCB) 

Document synthétique sur cette maladie neurodégénérative rare affectant le mouvement, la cognition et les fonctions motrices en raison de lésions cérébrales progressives.

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Source : cref-demrares.fr

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Fiche Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP) 

Document synthétique sur cette maladie neurodégénérative rare touchant mouvement, équilibre, vision et fonctions cognitives.

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Source : cref-demrares.fr