Centre de ressources et de compétences SEP IDF Ouest (Poissy-Garches) (Expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d'annonce, dans la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, dans l'enseignement et la recherche...)
Centre de ressources et de compétences SEP Créteil-Grand Paris Est (Expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d'annonce, dans la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, dans l'enseignement et la recherche...)
Source : crcsep-creteil.fr
Centre de ressources et de compétences SEP (CRC SEP) - Paris : 2 sites
Ils proposent une expertise dans le diagnostic, l’annonce et le retour d'annonce, dans la prise en charge et le suivi multidisciplinaire, dans l'enseignement et la recherche...
Sources : crcsep-parispsl.fr et fo-rothschild.fr
Structure régionale d'expertise et de coordination neuro SEP SYNAPSE (ex réseau SEP IDF Ouest) a pour missions l’appui aux professionnels de premier recours, l’accompagnement des patients et leurs proches, l’éducation thérapeutique, la formation des professionnels.
Source : sepouest.fr
Structure régionale d'expertise et de coordination neuro SINDEFI-SEP a pour missions l’appui aux professionnels de premier recours, l’accompagnement des patients et leurs proches, l’éducation thérapeutique, la formation des professionnels.
Source : sindefi.org
Ligue Française contre la sclérose en plaques (soutient la recherche, sensibilise le grand public, accompagne les personnes concernées par la SEP : la Ligue "Ecoute SEP" à destination des personnes malades, aidants, les groupes de parole/ateliers mémoire/ sophrologie et groupes de convivialité organisés à Paris et en Régions
Source : ligue-sclerose.fr
Fondation pour l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques (soutient la recherche, sensibilise le grand public, informe les patients et professionnels, permanences téléphoniques : médicale,sociale et juridique)
Source : arsep.org
Association française des scléroses en plaques (service social, conseil et accompagnement juridique, conseils psychologiques...)
Source : afsep.fr
Société francophone de la Sclérose en Plaques (soutient la recherche, élaboration de recommandations, assure la formation médiale continue...)
Source : sfsep.org
Observatoire Français contre la SEP vise à fournir un outil épidémiologique majeur sur la SEP à la communauté scientifique en France et à l'étranger (mises à la disposition de données cliniques, d'examens IRM et d'échantillons biologiques aux chercheurs qui ont soumis et fait approuvé leur projet, propose un soutien méthodologique en gestion des données et en biostatistique...)
Source : ofsep.org
Sep’Avenir lutte contre l'isolement (une communauté facebook de personnes atteintes de sclérose en plaques, de leurs aidants ou de personnes faisant partie du monde hospitalier, parrainage pour un accompagnement personnalisé au quotidien, formation pair-aidance...)
Source : sepavenir.org
Livrets sur
Source : unisep.org
Sources : sindefi.org, sfsep.org
L'école de la SEP en ligne, un tout nouveau parcours d’apprentissage sur la vie sociale, la vie professionnelle, la vie intime, les droits, les traitements, la recherche, etc.
Source : sep.apf-francehandicap.org
Mon parcours santé SEP, une plateforme d’accompagnement psycho-social des personnes qui ont la SEP et maladies apparentées pour faciliter leurs relations avec les professionnels de santé.
Source : monparcours-sante-sep.arsep.org
Masterclass Aidants SEP : une formation de 4 Modules réservée aux aidants et dispensée en visioconférence
Source : ligue-sclerose.fr