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Pathologie et parcours
Le traumatisme crânien (TC) est la pathologie de référence de ce groupe de patients. Les lésions cérébrales acquise ou « LCA », blessures plus ou moins importantes du système nerveux central, sont provoquées par un événement soudain. Elles sont à l’origine de handicaps au long cours apparentés, justifiant des réponses médico-sociales communes
Le TC est le plus souvent dû à des accidents de la voie publique, en particulier ceux qui touchent les deux roues et les piétons, à des chutes ou à des accidents de sports. Chaque année, en France, 150 000 personnes sont concernées par le traumatisme crânien, dont 8 500 avec des séquelles très invalidantes.
Les principales lésions sont provoquées par l'accélération, la décélération ou la rotation violente du cerveau, qui entraîne l'étirement ou le cisaillement des axones à l'intérieur du cerveau. Plus ou moins sévères et/ou étendues, elles peuvent aboutir à une perte de connaissance brève ou un coma prolongé.
D'autres types de lésions, appelées contusions, surviennent également. Souvent de nature hémorragique, elles sont liées à l'impact du cerveau contre des obstacles durs le plus souvent, les reliefs osseux à l'intérieur du crâne.
L’ensemble des lésions cérébrales peuvent entraîner un certain nombre de séquelles définitives dans des proportions extrêmement variables d'une personne à une autre.
Dans les cas les plus graves, elles peuvent se conclure par un décès (première cause de mortalité chez les jeunes de 15 à 25 ans), un état végétatif chronique (EVC), un état pauci-relationnel (EPR) ou un handicap moteur et cognitif majeur empêchant toute autonomie dans les actes simples de la vie quotidienne.
Dans les autres cas, les séquelles les plus fréquentes sont les troubles cognitifs et les troubles comportementaux. Leur caractérisation n’est pas facile à appréhender pour les non familiers. Ce handicap qualifié d’invisible est multiforme et particulièrement invalidant du fait qu’il est masqué. Des troubles psychopathologiques voire psychiatriques, en particulier anxiété, dépression, inhibition massive et/ou désinhibition sont également très fréquemment associés.
La personne est touchée dans son corps mais aussi et surtout dans sa compétence à gérer son rapport à l'environnement. Elle est susceptible de modifier plus ou moins largement sa personnalité, son comportement, ses centres d'intérêt, ce qui fait souvent dire à l'entourage qu’elle « n'est ni tout à fait la même, ni tout à fait une autre ».
Les incidences touchent et perturbent l'ensemble de la vie familiale, sociale, relationnelle, affective et professionnelle. Les capacités motrices et sensorielles peuvent en outre être altérées : paralysie, troubles de l’équilibre, tremblements, gêne visuelle importante, perte du goût, de l’odorat,...
En phase aiguë, les victimes d’une lésion cérébrale sont prises en charge par le SAMU, les services de réanimation et éventuellement la neurochirurgie.
Au besoin, le parcours sanitaire de la personne cérébrolésée se poursuit dans les Services de Rééducation Post-Réanimation (SRPR) et de Médecine Physique et de Réadaptation (MPR), éventuellement les unités EVC-EPR (Etat Végétatif Chronique-Etat Pauci Relationnel).
L’impact des séquelles sur la vie quotidienne et une forte compromission de la réinsertion sociale, familiale, scolaire et professionnelle imposent par la suite un accompagnement médico-social et social à long terme avec les proches et différentes équipes spécialisées.
Cette prise en charge peut être réalisée à domicile ou au sein d’établissements médico-sociaux adaptés, tels les Foyers d’Accueil Médicalisé (FAM), les Maisons d’Accueil Spécialisée (MAS), les Services d’Accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH), les Service d’Accompagnement à la Vie Sociale (SAVS).
Les Unités d’Evaluation de Réentrainement et d’Orientation Sociale et/ou professionnelle (UEROS) instaurées en 1996, permettent un bilan des fonctions cognitives et comportementales ainsi que des mises en situation. Ces unités visent l’élaboration d’un projet de vie sociale et / ou professionnelle.
Les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) interviennent largement dans le parcours pour évaluer les besoins de la personne cérébrolésée en adéquation avec son projet de vie, reconnaître ses droits à la compensation afin de permettre une orientation vers les milieux de vie et de travail protégé.
Auteur : Monsieur James Charanton, Directeur du Centre ressources francilien du traumatisme crânien. Mise en ligne le 22 Novembre 2016.